EDS-ensitietokortti

Suomen Reumaliiton ja Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen yhteistyönä julkaisemaan EDS-ensitietokorttiin on koottu perustiedot siitä, miten huomioida EDS terveydenhuollon akuuteissa tilanteissa.

Ehlers-Danlosin (EDS) oireyhtymää sairastaa Suomessa arviolta noin tuhat henkilöä. Se on harvinainen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenien geeneissä esiintyvä mutaatio.

Tyypillisesti nivelet ovat yliliikkuvia ja menevät helposti pois paikoiltaan. Iho on löysä ja venyvä. Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu sekä lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyvyys.

Oireita voi esiintyä missä tahansa elimessä, jota autonominen hermosto säätelee. Toiminnallisia oireita on muun muassa verenkierrossa ja sen säätelyssä, hengityksessä, ruuansulatuksessa, suoliston ja virtsarakon toiminnassa sekä hormonierityksessä.

Potilasta pitää käsitellä varoen

EDS:stä tunnetaan useita alamuotoja, joista yleisimmät ovat hypermobiili, klassinen ja vaskulaarinen muoto. Vaskulaarinen muoto on henkeä uhkaava sairaus.

Kortteja on julkaistu kolme erilaista: hypermobiilia, vaskulaarista ja klassista Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastaville omansa. Kortti on tarkoitettu jo diagnoosin saaneille sairastaville.

Sidekudoksen poikkeavuuden takia sairaus tulee ottaa huomioon leikkauksissa, synnytyksissä ja ortopedisissa toimenpiteissä. Ongelmia voi olla tikkien pysymisessä, puudutteiden toiminnassa ja haavojen umpeutumisessa sekä arpien kasvussa.

Potilaan nostelu ja intubointi voi aiheuttaa sijoiltaanmenoja. Ongelmia voi olla myös hampaiden puuduttamisessa ja oikomishoidoissa.

Kortti on postitettu kesäkuun puolivälissä vajaalle 500 Reumaliiton harvinaistoiminnan postituslistalaiselle ja Ehlers-Danlos -yhdistyksen jäsenelle.